14.6.2016 Schermbeck.Hallo, ich heiße Mariko Kilian und komme aus Schermbeck am Niederrhein. Ich möchte euch von meiner bisherigen Lebensreise erzählen.

 

Im März 2009 habe ich meine Eltern kennengelernt. Mama und Papa waren so froh, mich endlich zu sehen und mit mir zu kuscheln. Alles war perfekt. Aber dann vergingen meine ersten Lebensstunden und ich wollte einfach nichts trinken. Erstmal dachten alle, das ich vielleicht einfach noch nicht bereit dazu war. Als es dann aber doch etwas bedrohlich wurde, hat man mich nochmals untersucht. Und der Arzt fand bei mir eine Gaumenspalte. Daher konnte ich auch nicht trinken und wenn, dann kam es durch meine Nase wieder raus. Also musste ich umziehen. In ein anderes Krankenhaus nach Bottrop. Dort gab man mir eine Sonde, damit ich auch schön etwas drin behalten konnte. Ich war ja sowieso schon zu dünn geworden und mir war dauernd kalt, aber mein Bett hat mich warm gehalten. Außerdem haben Mama und Papa mich immer besucht und mit mir gekuschelt und gesprochen. Ich hab dann auf ihrer Brust geschlafen, denn die Augen konnte ich einfach nicht lang aufhalten.
Meinen ersten Abdruck im Mund bekam ich auch direkt 3 Tage nach meiner Geburt. Es war nicht schön. Ich hab sooo geschrien, aber trotzdem wurde es gemacht. Am nächsten Tag musste ich dann mit dem Krankenwagen nach Herne um dort eine Platte für die Gaumenspalte einkleben zu lassen. Das sollte mir helfen beim Trinken. Mama und Papa mussten von nun an jeden Tag mehrmals diese Platte mit Gebisskleber einkleben, Jedes Mal hab ich gewürgt. Aber ich hatte ja keine Wahl. Nach 17 Tagen Krankenhaus durfte ich endlich mit Mama und Papa nach Hause. Mama wollte mich gar nicht mehr los lassen. Sie hatte einfach furchtbare Angst, dass irgendetwas passieren könnte.
Und dann kam der Tag, an dem ich Nachts immer mal wieder aufhörte zu atmen. Mama und Papa haben das aber gemerkt. So, dann also wieder ins Krankenhaus. Tage später durfte ich wieder nach Hause. Tja, manchmal klappte das Atmen nicht wirklich und ich habe einen Herzmonitor bekommen. Die Ärzte haben natürlich Mama und Papa vorher gezeigt, wie man mich reanimieren muss, wenn der Ernstfall eintritt. Aber beruhigt waren sie nicht, sondern nun wurde ich keine Sekunde aus den Augen gelassen. Mama hat sich am Anfang nicht mal getraut, das Haus zu verlassen. Ständig hat sie auf den Monitor geguckt. Verrückt. Mittlerweile fiel immer mehr auf, das ich nicht auf Geräusche reagiere. Also haben sie mich wieder zum Arzt geschleppt. Und der sagte, dass ich ein Hörgerät brauche. Deshalb sind wir immer wieder nach Datteln gefahren um Hörgeräte anzufertigen und zu testen. Aber irgendwie war das alles nicht das, was ich wollte.
Der schlimmste Tag kam aber noch. Ich war im Bett, als Mama und Papa komische Geräusche hörten. Papa ging gucken. Da lag ich blau angelaufen, zitternd. Mein Körper hing wie ein nasser Sack. Mama rief den Krankenwagen. Sie dachten ich sterbe gerade. An diesen Tag wollen sie nicht mehr zurück denken, aber die Bilder bekommen sie einfach nicht mehr aus dem Kopf. Alles, was sie jemals befürchteten, trat auf einmal ein. Und das, obwohl sie mich nie aus den Augen ließen und alles für mich gemacht haben. Mama ging also runter um den Notarzt den Weg zu zeigen. Und weil sie nicht mit ihrem ‚toten'' Baby in einer Wohnung sein wollte.
Sie hat so geweint und konnte kaum noch denken. Papa blieb bei mir und hat versucht mir zu helfen, damit ich wieder atme. Im Krankenhaus kam dann raus, das ich nun auch noch Epilepsie hab. Na toll. Langsam reicht es uns aber. Leider hab ich nun schon soooo viele Anfälle bekommen und war deshalb so oft im Krankenhaus, das ich mir wirklich mal ein Spielpause gewünscht hätte. Und auch die Notfallmedikamente reagieren mittlerweile bei mir auch nicht mehr, wie sie sollen. Mama und Papa haben sich auch noch immer nicht dran gewöhnt.
Die beiden wollten natürlich wissen, was die Ursache für meine Probleme ist und wie es weiter gehen wird. Also sind wir zur Uniklinik nach Essen gefahren und haben dort Gentests machen lassen. Tja mir fehlt ein Stück der DNA. Daher kann ich nicht laufen, nicht reden, nicht allein essen. Bin auf dem Stand eines Babys, habe eine Gaumenspalte und noch vieles mehr.

Natürlich haben Mama und Papa alles Mögliche getan. Frühförderung, Hörfrühförderung, Castillo Morales und Physiotherapie nach Vojta. Arztbesuche in Dorsten, Schermbeck, Wesel, Bottrop, Datteln, Herne und Siegen.
In Siegen wurde meine Gaumenspalte übrigens operativ geschlossen. Da war ich grade 8 Monate alt. In Dorsten wurden mir mehrmals die Ohren operiert. Ich hab immer wieder Röhrchen bekommen und nun muss ich keine Hörgeräte mehr tragen. Zum Glück.
Wie es mit mir weiter geht, wissen wir nicht. Kann ich jemals laufen? Sprechen? Werde ich alt? Niemand kann es sagen. Aber wir geben nicht auf. Niemals. Und trotz allen bin ich ein positiver Mensch. Ich kann anderen Lebensfreude geben und ich lache sehr gern. Ich liebe es, meinem Hund beim Spielen zuzusehen. Und im Wasser fühle ich mich frei und schwerelos. Mein Körper ist so leicht und ich schwebe fast. Außerdem sind die Wassertropfen so lustig. Und ich plantsche gern.
Da ich Tiere und das Wasser so gerne mag, würde ich gerne an einer kostspieligen Delphintherapie teilnehmen. Ich hoffe das diese Therapie mich in die richtige Richtung lenkt. Leider zahlen die Krankenkassen diese Therapie nicht.
Die Kosten von ca. 15.000€ müssen meine Eltern alleine tragen.
Mit Hilfe von Familie und Freunden haben wir gemeinsam mit der Caritas Wesel ein Spendenkonto eröffnet, wo schon ein geringer Teil des benötigten Geldes eingegangen ist.
Darum bitte ich um eure Hilfe, mich bei meinem Vorhaben zu unterstützen und etwas zu spenden, damit ich die Möglichkeit habe, an dieser teuren Delpfintherapie teilnehmen zu können. Jeder Euro den ihr bereit seid zu spenden, führt mich näher ans Ziel.
Ab einer Spende von 50€ bekommt ihr eine Spendenquittung von der Caritas ausgestellt. Diese Spendenquittung könnt ihr am Ende des Jahres von der Steuer absetzen. (Einfach die Spendenquittung beim Lohnsteuerjahresausgleich mit abgeben) Dann bekommt ihr je nach Verdienst, das gespendete Geld sogar wieder komplett zurück.
Solltet ihr eine Spendenquittung brauchen oder habt noch andere Fragen, bitte ein Mail schreiben an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Wenn ihr jetzt bereit seid, etwas Gutes zu tun, dann überweist das Geld an:
Name: Caritasverbandes Wesel
IBAN: DE 20 3565 0000 0000 1611 25
BIC : WELADED1WES
Verwendungszweck: Delphintherapie für Mariko Gramadtke
Bitte vergesst nicht den Verwendungszweck, da sonst eure Spende nicht zugeordnet werden kann.
Ich bedanke mich jetzt schon für die Hilfe und Unterstützung. Bis bald euer Mariko



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